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Fotos: Natalie Stanczak, sandsackfotografie.de FAMILIENGESCHICHTEN Wie der Gendefekt ihrer Tochter Alexandra Pranges Leben auf den Kopf gestellt hat und was bunte Shirts mit Inklusion zu tun haben. TEXT | Nele Bruns lar, mit einem T-Shirt alleine kann man die Welt wahrscheinlich nicht verändern“, sagt Alexandra Pran- ge, Gründerin des Labels „Special Edition Studio“, „aber trotzdem kann jede und jeder von uns einen Beitrag leisten, um sie für behinderte Menschen inklusiver zu machen.“ Der Schlüssel dazu: Miteinan- der statt übereinander sprechen. Eine Stimme für andere Der Name „Special Edition“, der als Schriftzug T-Shirts, Sweater und Mützen schmückt, schafft die dafür nötige Auf- merksamkeit. „Special Edition bedeutet für mich, dass jeder Mensch so sein darf, wie er oder sie ist. Weil ihn bzw. sie genau „Alles, was ich tun kann, ist, behinderten Menschen den Raum zu geben, der ihnen zusteht. Ihre Stimme laut werden zu lassen." Alexandra Prange das einzigartig und damit zu einer Special Edition macht“, sagt Alex. Ihr Wunsch ist es, dass behinderte Menschen einen Platz mitten im Leben bekommen - und nicht am Rand. Am Rand sitzen - ein Gefühl, das die 39-Jährige selbst gut kennt. Nachdem nach Lara, die Kämpferin Tuberöse Sklerose - so heißt der seltene Gendefekt, den Lara (rechts im Bild) hat. Lest online mehr über die Diagnose, über die Symptome und Laras Weg: rossmann.de/lara einer Routineuntersuchung schon in der Schwangerschaft bei ihrer zweiten Tochter Lara der Verdacht auf einen seltenen Gen- defekt im Raum stand, und sich dieser spä- ter auch bestätigte, fühlte sie sich vor allem eins: allein. „Zwar hatten wir von Anfang an viel Unterstützung von unserer Familie und Freunden, aber trotzdem lebten wir doch in unserer eigenen Welt — mit ganz anderen Ängsten und Sorgen als andere Eltern.“ Während andere Mütter über Proble- me beim Stillen sprachen, lernte Alexan- dra, wie man das Sauerstoffsättigungs- gerät richtig anschließt. Während andere Eltern Spaziergänge im Park machten, liefen Alexandra und Christoph über Kran- kenhausflure. „Die anderen Eltern um uns herum führten ein Leben, das weit weg von unserer Realität war“, erzählt Alexandra, „Wir konnten nicht über die Zukunft —> babywelt 17
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