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FAMILIENGESCHICHTEN sprechen oder darüber, dass alles nur eine Phase ist. Schließlich wussten wir nicht, ob unser Kind überhaupt eine Zukunft hat. Wir konnten nicht über Meilensteine reden, die unser Kind viel- leicht nie erreicht. Keiner wusste, was noch vor uns liegt und keiner verstand, was wir schon hinter uns hatten. Wir schauten von außen zu, wie durch eine Milchglasscheibe. Durch sie sahen wir gerade so viel, dass wir wussten, was wir verpassen. Aber eben nicht alles.“ Der Weg der Besserung Der Gendefekt äußerte sich bei Lara vor allem in epileptischen Anfällen - die ersten bekam sie im Alter von drei Monaten. „In den schlimmsten Zeiten hatte sie davon mehr als 40 am Tag. Medikamente halfen nicht und sie ent- wickelte sich kaum weiter. Lara ging es nicht gut und uns als Familie oft auch nicht“, erinnert sich Alexandra. „Meine Trauer und meine Wut waren oft unerträglich. Ich ging in Therapie, Alexandra Prange 18 babywelt weil ich keine wirkliche Strategie hatte, damit umzugehen. Ich schätze ‚ums Überleben kämpfen‘ trifft es ganz gut.“ Vor einem Jahrwurde Lara operiert. „Wenn du dich auf eine Gehirn-OP dei- nes fast zweijährigen Kindes freust, dann weißt du, wie schlimm es ist“, be- schreibt Laras Mutter die damalige Si- tuation. Eine für die Krankheit typische Gewebeveränderung im Gehirn war für die epileptischen Anfälle verantwort- lich. Sie konnte erfolgreich entfernt werden. „Es war, als hätte Lara nach der Operation ihre Umwelt zum allerersten Mal wirklich gesehen. Als wäre sie end- lich wirklich da“, freut sich ihre Mutter. Heute ist Lara anfallsfrei. „Sie ist ein fröhliches und ehrgeiziges Mädchen, das ihre Schwester abgöttisch liebt. Und Eis. Am meisten liebt sie Eis.“ I
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